Down Days
Obwohl sich das Projekt #notjustdown hauptsächlich auf die positiven Aspekte und die positiven Erfahrungen mit dem Thema Down-Syndrom fokussiert, liegt es mir und uns mehr als fern, das Down-Syndrom in seinen Facetten zu beschneiden und die andere Seite der Medaille außen vor zu lassen. Genau dafür ist dieser Blog gedacht, da er die optimale Plattform bietet, seinen Gedanken freien Lauf zu lassen, von Erlebnissen, Erfahrungen und Gefühlen zu berichten. Und die sind eben manchmal auch nicht so strahlend hell wie das Layout der #notjustdown Website.
Manchmal trifft der Begriff down, trotz des nicht bestehenden Zusammenhangs zur Syndrombeschreibung, absolut zu. Genau wie jeder andere Mal einen schlechten Tag hat, ist dies natürlich auch bei Mari der Fall. Doch diese zum Glück meist nur kurzen Phasen treten schätzungsweise häufiger auf als bei den meisten anderen Menschen in meinem Umfeld und sie sind unkontrollierter. Wenn ich nicht gut drauf bin, gehe ich natürlich trotzdem zur Arbeit und lasse mir meine innerliche Stimmung in 99 % der Fälle noch nicht einmal anmerken. Bei Mari ist das anders. Wenn er einen schlechten Tag hat, dann ist es manchmal über Stunden hinweg absolut schwer ihn aus der Stimmung heraus zu holen.
Auslöser sind meist Kleinigkeiten, die seinen Alltag durcheinander bringen z.B. Stresssituationen, in denen er sich ganz plötzlich, aus für ihn nicht erklärlichen Gründen, sehr beeilen muss und jemand ihn dazu auch noch auffordert. Gar nicht gut. Wenn Beeilung-Stress auf Mari ausgeübt wird, blockiert er sehr oft. Er macht dann genau das Gegenteil und bleibt wie angewurzelt in irgendeiner Ecke stehen oder schmeißt, wenn es noch schlimmer wird, Dinge durch die Gegend (nicht auf Menschen!). Da das manchmal ungewollt komisch ist muss man lachen und er ist erst recht böse auf uns (aber wer kennt solche Situationen nicht?).
Vor allem meine Eltern haben es deswegen zwischendurch wirklich nicht leicht mit ihm. An so gut wie jedem der fast 200 Schultage pro Jahr ist es ein Kampf, Mari morgens zum Aufstehen zu motivieren. Es gab Phasen, in denen er sogar sehr aggressiv wurde und um sich geschlagen hat.
Ähnlich ist es auch jedes Jahr im Urlaub, auf den er sich zwar freut und ihn auch genießt, es ihm aber nicht einleuchtet, warum alle anderen relativ früh aufstehen und nicht den ganzen Tag mit Gameboyspielen im verschlossenen Wohnwagen verbringen wollen.
Tage, an denen alle und insbesondere meine Eltern extrem an ihre Grenzen gehen. Aber man wächst mit seinen Aufgaben. Und anders als bei den meisten anderen Menschen, bei denen ein derartiges Verhalten wahrscheinlich für längerer Zeit zur Folge hätte, dass man die Nase erst einmal voll von ihnen hat, sind diese Stimmungen mit Mari jedes Mal relativ schnell wieder vergessen, wenn er wieder gut gelaunt ist.
Jetzt gerade, nachdem ich Mari die letzten 10 Tage lang im Urlaub bei mir hatte und es auch dort sehr nervenaufreibende Stimmungen gab, vermisse ich ihn heute am ersten Tag nach dem Urlaub trotzdem unglaublich doll. Ich werde ihn jetzt mal anrufen, denn gestern konnte ich ihn nicht erreichen. Er war auf einer Party. Wer kann der kann.